Une série de facteurs, y compris la pauvreté, les sécheresses permanentes, les distances géographiques, les différences linguistiques et culturelles, ont entraîné d’importantes disparités en matière de santé entre les populations autochtones et non-autochtones en Colombie. Les efforts pour combler ce fossé sont entravés par le fait que les patients autochtones sont quasiment invisibles dans les données sur la santé de la population.
L’Université d’Antioquia, avec l’aide du Dr Javier Mignone, bénévole d’USF et professeur des sciences de la santé communautaire à l’Université du Manitoba, relève le défi de combler ce fossé en développant un référentiel national de données sur la santé conçu pour fonctionner avec des ensembles de données provenant d’organismes de soins de santé autochtones.
« En tant qu’universités, nous pouvons beaucoup faire » a déclaré Javier, professeur à l’école de médecine Max Rady de l’Université du Manitoba. « Nous ne voyons pas la recherche comme une activité universitaire, mais comme une activité menée en partenariat, notamment avec des organismes autochtones. »
Un nouveau système, appelé Unidad de Gestión de Datos Poblaciones (UGDP), qui relève de la Faculté nationale de santé publique, s’inspire de la politique sur la santé du Manitoba Center for Health Policy, qui contient des données sur la quasi-totalité de la population du Manitoba, et qui dispose de garanties pour protéger les données des personnes autochtones contre les utilisations abusives.
Des chercheurs ont, par ailleurs, déjà testé ce système en utilisant des données de l’organisme Wayuu d’assurance maladie, Anas Wayuu, qui compte plus de 150 000 bénéficiaires.
Lors d’un récent voyage en 2022, Javier a participé à la conception d’une étude en partenariat avec Anas Wayuu, l’organisme Wayuu d’assurance maladie, en utilisant des données de clientes Wayuu traitées pour un cancer du sein, afin de déterminer si le fait de séjourner dans une auberge gérée par des Autochtones avait un impact sur leur accès aux soins.
Généralement, les patientes sont forcées à parcourir de longues distances pour recevoir leur traitement et, affaiblies par la chimiothérapie, elles retournent dans leurs villages, où elles n’ont pas accès à des soins de suivi. Des auberges adaptées à leurs besoins culturels leur offrent des interprètes, de la nourriture et des médecines traditionnelle, et une proximité à l’hôpital où elles peuvent être suivies. Les programmes qui offrent une approche respectueuse de soins intégrés peuvent faire toute la différence pour une patiente Wayuu atteinte de cancer.
Des chercheurs ont pu démontrer, en utilisant des données de 2014 à 2019, qu’il existait une corrélation significativement positive entre les auberges interculturelles et un meilleur accès à des spécialistes du cancer. Cet exemple montre la manière dont les données peuvent être utilisées pour aider un organisme autochtone à élaborer des programmes renforçant la résilience tout en répondant à des besoins urgents, fondés sur des données probantes.
À l’avenir, le défi sera d’améliorer la qualité des données que les organismes de santé autochtones partageront avec l’Université. Depuis le projet d’USF mené par Javier en 2019 (ajouter le lien), la Faculté nationale de santé publique offre un soutien technique et forme le personnel d’Anas Wayuu ainsi que d’autres organismes de santé autochtones pour les aider à mieux maîtriser leurs données.
Par l’intermédiaire de son travail de recherche et de renforcement des capacités, l’Université lie des liens de confiance et pose les bases pour des collaborations respectant le droit inhérent des Wayuu à l’auto-détermination et à leur souveraineté sur les données par l’auto-suivi de leurs propres données.
« Fondamentalement, les projets comme celui-ci peuvent renforcer l’auto-gouvernance des organismes de santé autochtones » a déclaré Javier. « Nous avons intégré la recherche et le renforcement des capacités pour créer un avantage direct et tangible pour les organismes avec lesquels nous collaborons. »
Avec l’aide du Dr Javier Mignone, bénévole d’USF, l’Université d’Antioquia a désormais les outils nécessaires pour soutenir des communautés autochtones à mener des recherches significatives et culturellement appropriées, tout en traçant leur propre voie vers une meilleure santé pour l’ensemble de leur population.
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