En Colombie, des chercheurs et des communautés autochtones jettent les bases d’une collaboration et d’un partage de données éthiques.
Des communautés autochtones qui luttent depuis longtemps pour protéger leurs terres, leurs savoirs et leur culture contre l’exploitation revendiquent maintenant le contrôle de leurs données en matière de santé : une étape nécessaire vers des soins de meilleure qualité.
Pour beaucoup d’organismes de santé autochtones, l’incapacité de recueillir et de gérer des données est une entrave à la conception de programmes adaptés, à l’évaluation des résultats et à l’obtention d’un financement plus que nécessaire.
C’est ce cercle vicieux que Javier Mignone, de l’Université du Manitoba, veut tenter de rompre en collaborant, comme bénévole d’USF, à un projet de l’Université d’Antioquia (UdA), à Medellin, en Colombie, soutenu par USF depuis 2019. Le but est de concevoir un cadre de collaboration éthique entre chercheurs et organismes autochtones en vue de la création de systèmes d’information sanitaire.
Les peuples autochtones représentent 2,5 % de la population colombienne. Pauvres et marginalisés, ils voient leur situation aggravée par les changements climatiques et les conflits qui visent leur territoire. Les enfants, surtout, souffrent de maladies pourtant évitables et de malnutrition chronique.
Dans certaines régions, des organismes autochtones procurent un certain filet de sécurité, mais même les plus fructueux peinent à trouver du financement : dans ce pays, en effet, le secteur de la santé est hautement privatisé, surtout sur le plan de la recherche et de l’évaluation.
Javier et ses homologues de la Faculté de santé publique de l’UdA ont organisé deux ateliers d’une semaine destinés aux professeurs, aux étudiants et aux représentants des autorités sanitaires autochtones.
Le doyen et les animateurs de la Faculté nationale de santé publique de l’Université d’Antioquia rencontrent les participants à l’atelier de Toribio.
La Municipalité de Toribio, qui est administrée par des Autochtones et dont la population est essentiellement composée de Nasas, a demandé l’aide de l’UdA pour créer une bibliothèque de données et un centre stratégique d’information sanitaire, c’est-à-dire une plateforme de visualisation des données.
Après un premier atelier réussi, un second a été organisé à l’intention notamment des membres d’Anas Wayuu, une importante compagnie d’assurances sans but lucratif qui sert la région de La Guajira, dans le nord, où vivent les Wayuus.
Cette compagnie, qui favorise l’accès à une gamme de services, envisageait la création d’une bibliothèque de données afin de renforcer sa capacité à produire des données probantes à l’appui de programmes de santé.
Les participants à la fin de l’atelier de mai 2019.
Les participants ont d’abord élaboré des lignes directrices pour encadrer la collaboration en recherche entre l’UdA et des organismes autochtones, puis ont établi des ententes de partage de données et des plans de gestion des données entre l’UdA, l’Université du Manitoba et la Municipalité de Toribio. Ils ont également adapté les principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP) des Premières Nations à ce contexte particulier.
Ces ateliers sont un jalon important de la démarche vers la création de nouveaux systèmes d’information sanitaire au profit des organismes qui servent les peuples nasa et wayuu. Commentaire d’un participant : « Étant donné l’importance de disposer de données exactes, [l’atelier] est très utile en ce qu’il donne une idée beaucoup plus précise du sujet ».
Le projet permet en outre à l’Université d’Antioquia de travailler sur un pied d’égalité avec les organismes autochtones de la santé.
Grâce à ce nouveau cadre de collaboration, les futurs partenariats de recherche avec les organismes autochtones seront fondés sur la confiance et viseront un objectif commun : respecter le droit à la santé des peuples autochtones de Colombie.
Date : 2019
Bénévole : Javier Mignone, Ph. D, professeur, Département des sciences de la santé communautaire, Collège de médecine Max Rady, Faculté Rady des sciences de la santé, Université du Manitoba
Merci à la Djavad Mowafaghian Foundation grâce à laquelle ce projet peut être réalisé.
